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par demetra49 » Lun 06 Oct 2008, 01:30
par joliette » Lun 06 Oct 2008, 10:55
par coffeejunkie » Mer 08 Oct 2008, 14:01
par Kinthia » Dim 12 Oct 2008, 17:35
par izzy » Mar 14 Oct 2008, 20:42
150 000 signatures !Un nouveau « Plan Maladies Rares »Paris, le 10 octobre 2008 La Fédération des Maladies orphelines a pris connaissance d'un message du Président de la République promettant l'élaboration à partir de 2009 d'un nouveau « Plan maladies rares » qui entrerait en vigueur au plus tard en 2010. Cette information constitue un formidable succès pour les malades et pour les plus de 170 000 personnes qui se sont mobilisées en signant la pétition mise en place par la Fédération des Maladies Orphelines dès le mois de janvier dernier (http://www.fmo.fr/petition/). Première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, le Plan Maladies Rares (2005-2008) a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l'heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements. Premier constat partagé par l'ensemble des acteurs : les objectifs n'ont pu être tous atteints et les avancées, bien que réelles, n'ont pas permis de combler tous les retards. Prévisible et normale, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l'effort financier. Pour autant, pendant longtemps, la pérennisation du Plan n'a pas été à l'ordre du jour. Il a fallu des mois de combat et d'interpellations de la ministre comme des parlementaires pour que l'on observe un récent changement de discours. Après plus de 30.000 signatures de la pétition, près de 250 questions écrites de parlementaires et deux questions orales, Madame Bachelot a commencé, en juillet dernier, à évoquer la poursuite du Plan. Néanmoins, si ses propos et déclarations se voulaient rassurants, aucun délai de travail et de mise en œuvre pour ce second Plan n'était fixé. Le nouvel essor de la mobilisation dès le mois de septembre semble avoir changé la donne et accéléré les décisions politiques : le message du Président de la République offre une assurance nouvelle. Toutefois cette annonce ne constitue qu'une première étape, c'est pourquoi la Fédération des Maladies Orphelines continue sa mobilisation jusqu'à la tenue d'une première réunion avec les services de l'Etat afin que le contenu du nouveau Plan soit discuté de manière rapide et efficace par l'ensemble des acteurs concernés.Continuons à faire circuler la pétition !
par menadel » Mer 15 Oct 2008, 04:46
par coffeejunkie » Mer 15 Oct 2008, 13:44
par leejulos » Mer 15 Oct 2008, 18:08
par eliette » Mer 15 Oct 2008, 20:54
