maladie d'alzheimer

titine62 · par **titine62** » Mer 24 Sep 2014, 06:39

bonjour

je vis des moments difficiles maman est atteinte de la maladie d'alzheimer et corps de levy,2 maladies dégénératives du cerveau.
J'aimerais des témoignages qui m'aident à supporter cette situation.Je fais tout pour la garder chez elle mais c'est très difficile d'obtenir de l'aide .Depuis 8 jours je me bats pour avoir des infirmières pour la toilette car je n'arrive plus à assumer cette tâche tous les jours, ma fille m'aidait mais aujourd'hui elle est enceinte et je ne veux pas qu'elle se fatigue ,elle est très malade.Je cherche des ateliers pour qu'elle soit occupée les après midi ,j'en ai trouvé enfin un sinon les reste du temps c'est des accueils de jour ...salle où on place ces personnes la journée autour d'une table et elles attendent la fin de journée qu'on vienne les chercher.Je ne veux pas ça pour maman ,si on la stimule un peu elle participe et on voit qu'elle est contente .Je passe mes journées libres à l'emmener dehors ,voir des gens et ça lui fait du bien !mais quand je travaille personne n'est là.j'ai demandé à l'assistante sociale de revenir afin d'évaluer les besoins de maman .Après 8 jours d'attente j'ai un rdv le...13 octobre!
Mon frère qui s'est séparé de sa compagne est retourné vivre avec maman,je pensais que ça me soulagerais ...malheureusement il ne comprends pas la maladie et pense qu'en lui criant dessus ça va la stimuler.Aujourd'hui elle ne sort plus car il a peur qu'elle tombe et ne cuisine plus parce qu'elle ne sait plus toujours comment faire et brûle ses repas .Avant qu'il n'arrive ,elle allait acheter son pain tous les matins et se faisait à manger,son arrivée a arrêté tout ça et elle est comme prisonnière dans sa maison.résultat elle ne marche presque plus et tombe souvent ,3 fois la semaine dernière.
voilà un peu mon quotidien ,j'avoue que certains jours je m'effondre sans compter que mon couple en souffre beaucoup
Merci et bonnejournée

Flowerssss · par **Flowerssss** » Mer 24 Sep 2014, 22:18

Bonsoir Titine,
je n'ai pas de témoignage à t'apporter mais je t'envoie pleins d'ondes positives parce qu'au vu de ce que je lis je pense que tu en as besoin.....
Le forum est là si tu as encore besoin de parler, d'avoir du réconfort et de souffler un peu....

titine62 · par **titine62** » Jeu 25 Sep 2014, 06:00

bonjour Flowerless

merci pour tes ondes positives ,ça me réchauffe le coeur en général je les donne à mon amie à chaque fois qu'elle perd espoir face à son cancer donc pour moi elles s'épuisent un peu!
bonne joournée

adsodemelk · par **adsodemelk** » Jeu 25 Sep 2014, 08:05

Bon courage pour affronter cette douleur. Je fais une prière pour vous :priere:

rouge pivoine · par **rouge pivoine** » Jeu 25 Sep 2014, 08:22

Bonjour titine
j'ai une amie qui a le même problème,elle est épuisée,s'en rend malade.Sa mère est placée depuis peu mais le 1er établissement à la demande du médecin l'a "renvoyée".Elle attend de voir si celui ci la garde,il est plus apte à s'occuper d'elle mais à 3000e par mois elle doit chercher un autre lieu.Sa mère lui fait vivre un enfer,son frère nie le problème et sa soeur aide un peu.Ses médicaments lui ont provoqué la maladie de Parkinson.Les médecins qui se suivent changent le traitement à leur convenance avec des effets sur le caractère,elle est très agressive avec mon amie,la frappe etc.Malheureusement de ce que je sais, je ne peux pas vous remonter le moral.Mon amie allait dans un café d'aidants ce qui la soulageait au moins un peu.Elle pouvait discuter,évacuer son mal-être.Il faut du courage pour supporter cette maladie,c'est douloureux quand après une siste elle ne reconnait plus son petit-fils.
vous avez le divan pour pouvoir discuter,vous aurez plus de chance d'avoir un soutien moral que sur ce post.

vanillee · par **vanillee** » Jeu 25 Sep 2014, 12:25

Bon courage à toi titine 62.. je t'envoie plein de lumière , si ça te fait du bien, c'est une bonne chose..

Nous sommes toujours impuissants face à toutes ces maladies contre lesquelles on ne peut rien....

alors juste, courage...

titine62 · par **titine62** » Jeu 25 Sep 2014, 13:24

merci pour votre soutien

agualoca · par **agualoca** » Ven 26 Sep 2014, 16:52

Bonjour Titine

Ma tante a souffert de cette maladie. aujourd'hui, elle est dans un autre monde. Mais je comprends tes difficultés, ta fatigue, ton inquiétude.
J'ai travaillé il y a quelques années au domicile de personnes ayant des problèmes psychiques, ainsi qu'une dame atteinte de démence précoce (maladie cousine d'Alzheimer), et je peux te conseiller de voir si tu as des associations d'aide à la personne près de chez toi. Celle pour laquelle je travaillais, avait un lien (elle le contactait) avec le conseil général de la région et envoyait une personne "enquêter" pour savoir les besoins et les revenus, etc, de la personne dépendante. En conséquence de cela, une aide lui était attribuée afin que quelqu'un vienne l'aider : cuisine, discussion, jeux, ballades, ménage, toilette... La personne dont je m'occupais bénéficiait de l'aide de plusieurs personnes et elle est restée à domicile assez longtemps.
Il y a aussi une association nationale de la maladie d'Alzheimer avec des antennes par département, ils pourraient te conseiller pour trouver de l'aide et aussi du soutien pour toi et ta famille, ainsi que de l'éducation à cette maladie pour ceux qui ne savent comment réagir.
Malheureusement, au bout d'un moment, il faut accepter que son parent ne puisse plus vivre seul ou se débrouiller et surtout il faut s'autoriser le droit à du repos, des vacances. Même si tu culpabilises, tu as le droit d'en avoir marre. Beaucoup de personnes en perdent la santé ou se déchirent quand un proche a cette maladie. Il y a aussi des hôpitaux où on peut laisser son parent une semaine, histoire de souffler...
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout de trouver de l'aide. Contacte l'association nationale qui aide les familles en premier, ils t'aiguilleront.

titine62 · par **titine62** » Ven 26 Sep 2014, 17:30

merci agualoca pour ton soutien,j'ai contacté déjà tous ces organismes mais la présence de mon frère depuis 6 mois dans la maison et son chien ont fait fuir les aides et les infirmières.aujourd'hui j'ai demandé à l'assistante sociale de venir parler à mon frère qui n'a pas sa place chez maman.De plus il lui crie dessus et ce n'est pas ce dont elle a besoin .Je l'ai faite hospitalisée ce matin pour voir un peu la raison de ses chutes et me reposer aussi.Je vais partir une semaine à partir du 1er octobre et j'angoisse déjà mais il faut que je parte.
bonne soirée et encore merci

agualoca · par **agualoca** » Dim 28 Sep 2014, 19:15

De rien, repose-toi bien et j'espère que tu pourras trouver une solution.

happymoon · par **happymoon** » Dim 28 Sep 2014, 19:54

je ne connais pas réellement la maladie mais ma maman à une époque aidait à la toilette d'un couple atteint de cette maladie... Je sais que c'est difficile, surtout quand il s'agit de nos proches donc je vous adresse plein d'ondes positives.
Pour votre maman aurait elle des amies qui pourraient passer préparer un café et simplement parler avec elle une après midi de temps en temps lorsque vous travaillez? Sinon des bénévoles d'hôpitaux parfois il suffit de demander!
Si vous n'êtes pas trop loin (je vis en Belgique) c'est avec plaisir que je passerais lui tenir compagnie une fois par semaine si ça peut vous soulager et moi ça me changerait les idées tout en faisant une bonne action! En tout cas n'hésitez pas à me contacter en MP si vous le souhaitez.

N'hésitez pas à expliquer votre mal être à votre frère car il voit la situation différemment et à vous 2 essayez de trouver la meilleure conduite à tenir car lui doit se sentir démuni pour crier ainsi... Bon courage et venez parler ici il y aura toujours quelqu'un pour écouter

titine62 · par **titine62** » Lun 29 Sep 2014, 06:29

merci happymoon
oui j'ai parlé à mon frère mais il n'entends pas ,mon ex belle soeur lui parlait aussi ,ma fille ...il écoute mais n'entends pas !j'ai pris rendez vous avec l'assistante sociale et une ergothérapeute afin qu'elles lui explique que son comportement n'est pas bon!
Maman est hospitalisée depuis vendredi et énorme surprise ,elle se sent bien ,au calme ,au propre,n'a pas demandé pour rentrer chez elle,elle faisait des petites blagues hier ,ça m'a fait un bien fou !on a pris un café et une part de tarte ,on s'est promenée autour de l'hospital,elle était bien!Elle a vu la cour des patients alzheimer très malades et m'a dit :ils me font mal au coeur!C'est moche d'être dans cet état!
La belgique en effet n'est pas loin de chez nous puisque nous sommes aux 3 frontières ,merci pour ta proposition .
merci à toutes et tous pour le soutien
bonne journée

happymoon · par **happymoon** » Lun 29 Sep 2014, 11:00

Ravie de lire de si bonnes nouvelles! Mp répondu :wink:

Calex29 · par **Calex29** » Lun 29 Sep 2014, 15:31

Tu passes un moment très difficile.
Je ne peux pas t'apporter beaucoup d'aide, mais seulement prier pour toi.
Ne t'épuises pas à la tâche non plus, ce n'est pas une solution.
L'hospitalisation permet à ta maman d'être mieux et à toi de te reposer. C'est une solution passagère mais positive.
Je te souhaite de trouver un organisme qui te soulage.
J'admire ton courage. Nous n'en sommes pas tous capables.
Plein de bonnes choses pour ta maman et toi. J'espère que ton frère s'apaise aussi et soit moins agressif. Il exprime peut-être ainsi une douleur profonde??

titine62 · par **titine62** » Mar 30 Sep 2014, 06:18

bonjour Calex
tout à fait il exprime son angoisse ,c'est normal mais il faut qu'il comprenne que ce n'est pas possible ce comportement avec une malade.J'ai rdv avec l'assistante sociale de l'hospital aujourd'hui afin de mettre en place des actions au cas où on la maintiendrait à domicile mais elle pense que nous allons reculer de quelques semaines le placement!On verra,merci pour le soutien

Calex29 · par **Calex29** » Jeu 02 Oct 2014, 23:13

Bonjour
comment s'est passé le rendez-vous avec l'assistante sociale?
J'espère qu'une solution acceptable pour tous va être trouvée et que ton frère comprenne.
Plein de courage

adsodemelk · par **adsodemelk** » Mar 07 Oct 2014, 20:17

Je cherchais un projet de partage de calcul d'ordinateur sur cette maladie, mais je n'ai rien trouvé. Je donne déjà du temps de calcul pour la recherche sur le SIDA projet World Community Grid (pour ceux que cela intéresse)

Flowerssss · par **Flowerssss** » Jeu 09 Oct 2014, 09:10

C'est quoi ces projets Adso???? je ne connais pas.

agualoca · par **agualoca** » Jeu 09 Oct 2014, 11:59

Bonjour Adsomelek

Je sais qu'il y a des projets qui utilisent les ordinateurs privés en effet, mais je ne connaissais pas leur nom.
Etant donné que le mien n'est pas constamment en ligne, et aussi vu les connections que j'ai par ici, ce n'est pas possible.
Je participe à un projet , de temps à autre, de recherche via satellite : on scrute des images pour trouver soit des épaves (notamment l'avion disparu de Malaysia airlines), soit établir les plans de villes dévastées par les tornades, etc...

Flowerssss, si je ne me trompe pas, on utilise les ordinateurs privés comme temps de calcul pour les recherches (ton ordi sert de calculatrice avec d'autres), ce qui permet d'accélérer ces calculs. C'est ça Adsomelek ?

adsodemelk · par **adsodemelk** » Jeu 09 Oct 2014, 17:12

flowerssss a écrit:C'est quoi ces projets Adso???? je ne connais pas.

Il y a plein de projets dans le monde où ils n'ont pas la puissance de calcul nécessaire comme la recherche contre le sida (sur lequel je suis), les problèmes climatiques, l'eau dans le monde. Alors tu peux t'inscrire pour partager la puissance de calcul de ton ordinateur.

Tu peux chercher dans google sur Boinc manager par exemple.

adsodemelk · par **adsodemelk** » Jeu 09 Oct 2014, 17:14

agualoca a écrit:Bonjour Adsomelek

Je sais qu'il y a des projets qui utilisent les ordinateurs privés en effet, mais je ne connaissais pas leur nom.
Etant donné que le mien n'est pas constamment en ligne, et aussi vu les connections que j'ai par ici, ce n'est pas possible.
Je participe à un projet , de temps à autre, de recherche via satellite : on scrute des images pour trouver soit des épaves (notamment l'avion disparu de Malaysia airlines), soit établir les plans de villes dévastées par les tornades, etc...

Flowerssss, si je ne me trompe pas, on utilise les ordinateurs privés comme temps de calcul pour les recherches (ton ordi sert de calculatrice avec d'autres), ce qui permet d'accélérer ces calculs. C'est ça Adsomelek ?

Exact. Mais tu n'es pas obligée d'avoir une bande passante (accès réseau) puissante car tu n'es pas obligée d'être en connexion constante, cela se paramètre dans les menus de préférences :wink:

Flowerssss · par **Flowerssss** » Jeu 09 Oct 2014, 18:03

Je ne connaissais pas du tout ces projets, je vais me renseigner, je trouve ça intéressant....

rouge pivoine · par **rouge pivoine** » Ven 10 Oct 2014, 16:14

je ne connais pas du tout adso.Je vais voir.

titine62 · par **titine62** » Lun 13 Oct 2014, 07:13

Bonjour
le rdv avec l'assistante sociale de l'hopital s'est bien passé.Elle a bien compris le problème donc nous allons mettre en place une tutelle afin de protéger maman et moi d'éventuelles dettes que mon frère aurait contracté au nom de maman!rdv avec le notaire aussi .La maladie a pris une ampleur assez importante et je ne sais pas si je pourrais la laisser revenir chez elle.Il va falloir que je fasse sortir mon frère de la maison car il vit à son crochet de plus il n'a pas mis les pieds à l'hopital depuis plus de 3 semaines;Aujourd'hui rdv avec l'assistante de maman et l'ergothérapeute pour évaluer la dépendance de maman et tenter de faire comprendre à mon frère qu'il doit partir de lui même sinon je devrais porter plainte à la gendarmerie ! Ca me rend malade de devoir faire ça mais je vais y être obliger!
voilà les dernières nouvelles,merci pour votre soutien

titine62 · par **titine62** » Mar 14 Oct 2014, 06:33

bonjour

voilà l'assistante sociale et l'ergothérapeute sont passées expliquer la situation à mon frère mais comme toujours il écoute mais n'entends rien.Il veut un avis d'un autre médecin pour pouvoir prendre une décision .Il m'accuse de tout faire dans son dos et de vouloir enfermer maman pour me faire "la belle vie"!En fait il essaie de repousser le moment où il va devoir sortir de la maison.Heureusement que l'assistante sociale et l'ergothérapeute me soutiennent et lui ont dit qu'un retour à domicile n'est pas envisageable et que maman bénéficie d'une mesure de protection.Lorsqu'elle sera sous tutelle il n'aura plus le choix ...

happymoon · par **happymoon** » Dim 16 Nov 2014, 11:08

Bon courage titine et j'espère que votre maman ne souffre pas trop...

titine62 · par **titine62** » Lun 08 Déc 2014, 07:49

bonjour

voilà maman n'est toujours pas sortie de l'hospital ,intestin perforé formation de 3 abcès et une démence importante qui a suivi .Elle parle très mal ,ne marche pratiquement plus ,elle est attachée à sa chaise car elle tombe ...je pense qu'elle ne rentrera plus chez elle !j'ai fait une demande de tutelle afin de la protéger .Ainsi la maison sera vendue et pourra payer sa maison de retraite. Mon frère ne pourra plus s'opposer à un placement ,en attendant il ne demande pas à ce qu'elle rentre chez elle, il vit dans sa maison ,profite qu'elle paye tout ...et va la voir ...un peu s'il a le temps!!! c'est lamentable! voilà j'avais envie de vous dire un peu la suite de cette histoire, noël arrive et ce sera la 1ère année sans ma mère à la maison!
bonne journée à tous

adsodemelk · par **adsodemelk** » Lun 08 Déc 2014, 15:09

titine62 a écrit:bonjour

voilà maman n'est toujours pas sortie de l'hospital ,intestin perforé formation de 3 abcès et une démence importante qui a suivi .Elle parle très mal ,ne marche pratiquement plus ,elle est attachée à sa chaise car elle tombe ...je pense qu'elle ne rentrera plus chez elle !j'ai fait une demande de tutelle afin de la protéger .Ainsi la maison sera vendue et pourra payer sa maison de retraite. Mon frère ne pourra plus s'opposer à un placement ,en attendant il ne demande pas à ce qu'elle rentre chez elle, il vit dans sa maison ,profite qu'elle paye tout ...et va la voir ...un peu s'il a le temps!!! c'est lamentable! voilà j'avais envie de vous dire un peu la suite de cette histoire, noël arrive et ce sera la 1ère année sans ma mère à la maison!
bonne journée à tous

Je te souhaite beaucoup de courage et une réussite dans ce que tu entreprends chaque jour pour ta maman. Elle a une grande chance de t'avoir si proche. Bravo à toi :jap:

titine62 · par **titine62** » Lun 08 Déc 2014, 23:31

Je n'ai aucun mérite ,ce que je fais est normal. Nos parents ont été là lorsque nous étions petits et même si nous avons nos vies il ne serait pas normal de les laisser sans rien faire sous prétexte que c'est difficile! merci pour tes encouragements , à bientôt

titine62 · par **titine62** » Sam 27 Déc 2014, 05:15

bonjour
maman est placée enfin en maison !c'est un soulagement comme une déchirure la dégradation de son état est très difficile à vivre mais au moins elle est sous surveillance !Mon frère accepte enfin de me parler et a compris que l'on devait vendre la maison pour payer les frais. Je n'ai qu'un frère et cela me rendait malade d'être fâchée ....
bonne année à tous

titine62 · par **titine62** » Jeu 24 Sep 2015, 06:11

bonjour

je reviens vous faire un petit coucou! cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum!
maman s'enfonce toujours plus dans sa maladie et même si c'est difficile de faire le deuil de sa personne je suis tranquillisée la sachant bien soignée. Mon frère lui n'a pas évolué et maintenant j'attends des ordonnances du juge pour que maman soit à l'abris pour les années qu'il lui reste à vivre.
Moi j'ai repris un travail à temps plein et c'est vrai que je suis très occupée mais cela me fait un bien fou!
Je reprends goût à la vie ...enfin!
bonne journée

rouge pivoine · par **rouge pivoine** » Jeu 24 Sep 2015, 10:21

bonjour titine
malheureusement la maladie ne fera que s'aggraver,il n'y a pas encore de remède miracle.Il faut du courage.Je suis contente de savoir que vous allez mieux.Bonne continuation.

Flowerssss · par **Flowerssss** » Jeu 24 Sep 2015, 18:15

Ravie d'avoir de tes nouvelles titine62, bon courage et bonne continuation....

titine62 · par **titine62** » Mer 07 Oct 2015, 06:08

merci rouge pivoine et flowerless
très bonne journée

titine62 · par **titine62** » Ven 22 Jan 2016, 07:32

bonjour

cela fait un petit moment que je ne donnais pas de nouvelles !
maman va "bien" toujours plus loin dans sa maladie mais dimanche elle m'a attendue toute la journée d'après les infirmières et lorsque je suis arrivée elle a pleuré! c'est difficile de voir qu'elle a des moments de lucidité ,j'ai eu du mal à partir et cela m'a perturbé .J'ai ce sentiment de l'avoir abandonné et c'est difficile à vivre.pourtant je sais bien que ce n'est pas le cas mais cette culpabilité ne me quitte pas .Heureusement que j'ai mon travail ,cela me permet de fuir cette situation pesante.
passez une très bonne journée